Жисмоний имконияти чекланган болаларга амалий ёрдам

Ўзбекистон Республикаси Олий Мажлиси ҳузуридаги Нодавлат нотижорат ташкилотларини ва фуқаролик жамиятининг бошқа институтларини қўллаб-қувватлаш Жамоат фонди томонидан  2015-йил 15 июндан 15 июлгача ўтказилган "Фуқаролик жамияти институтларининг жисмонан соғлом ва ҳар томонлама ривожланган баркамол авлодни тарбиялашга йўналтирилган лойиҳаларини қўллаб-қувватлаш”  мавзусидаги 3-танлов якуни натижаларига кўра  Парламент комиссиясининг 2015 йил 29 августдаги Қарори билан Тошкент шаҳар ногирон Гемофилия беморлари Жамияти  ғолиб деб топилди.

Лойиҳанинг номи: "7 ёшдан 18 ёшгача бўлган 50 нафар ногирон гемофилия беморларини тиббий-психологик, ижтимоий-педагогик, ҳуқуқий жиҳатдан ҳаётга тайёрлаш, уларга компютердан фойдаланишнинг бошланғич ва ўрта курс маълумотларини бериш, ҳамда шахмат-шашка ўйинларини ўргатиш”      

Лойиҳанингбажарилиш муддати  12 ой.

Лойиҳанинг умумий суммаси: 25 000 000 сўм.

Лойиҳанинг асосиймақсад ва вазифалари:

Ногирон гемофилия беморларини ҳаётга ҳар тарафлама тайёрлаб бориш. Даволаниш пайтида дарсларидан қолиб кетмасликлари учун таълим-тарбия ишларини даволаниш билан биргаликда олиб бориш. Гемофилия беморларини тиббий-психологик, ижтимоий-педагогик, ҳуқуқий жиҳатдан хаётга тайёр бўлишларига кўмак берувчи курс ташкил қилиш. Уларга компютердан фойдаланишнинг бошланғич ва ўрта курс маълумотларини бериш хамда шахмат-шашка машғулотларини олиб бориш. Уларни ҳар тарафлама қўллаб қувватлаб, улар онгига "Гемофилия беморлари ҳеч кимдан кам эмас ва кам бўлмайди хам” деган ижобий тушунчани сингдириш.

Маълумки Гемофилия касаллиги оғир ирсий касаллик бўлиб бу хасталикда қон ивиши жараёнида қатнашувчи VIII, IX ёки ХI-омиллардан бири сентизининг пасайиши ёки бузилганлиги ёки баъзи холларда умуман ноль даражага тушиб қолиши натижасида юзага келадиган турли хилдаги қон кетишлар хамда бўғимларга қон қуйилишлари билан тавсифланади. Касаллик фақат ўғил болаларда кечиб, наслдан наслга ўтади ва болаликданоқ бошланади. Касалликнинг биринчи аломатлари жароҳатланганда тўхтамасдан қон кетиши, боланинг тиши чиқаётганда милкларнинг қонаши, хатна-суннат қилдирилганда қоннинг тўхтамаслиги, юришни бошлагандан сўнг оёқлар ва кўлларнинг бўғимларига қон қуйилиши билан бошланади. Бўғимлар серҳаракат бўлганлиги туфайли биринчи қон қуйилишидан сўнг тез-тез қон қуйилишлари кайталаниши натижасида бўғимларнинг фаолияти ўзгариб қўл ва оёқларда турли хилдаги деформациялар юзага келади, натижада қўл ёки оёқ йиғилиб букилмайдиган, чўзилмайдиган бўлиб қотиб қолади. Гемофилияга чалинган касаллар етуклик чоғидаёк ногирон бўлиб қоладилар.

Республикамизда 1500 дан ортиқ Гемофилия беморлари бўлиб 25 фоиздан ортиқроғи мактаб ёшидаги болалардан иборат. Улар бугунги кунда Тошкент шахридаги Гематология ва Қон қуйиш Илмий Текшириш Институтида хамда вилоятлар марказий шифохонасининг гематология бўлимларида даволаниб келмокдалар. Уларнинг деярли барчаси I- ва II-гурух ногиронларидирлар.

Гемофилияга чалинган беморларнинг касалхонада бир марталик даволаниш давомийлиги ўртача 20 кунни ташкил қилади. Йил давомида улар 3-4 мартагача, баъзан эса ундан хам кўп касалхонада ётиб даво муолажаларини олишга мажбур бўладилар. Бу вақт мобайнида болалар мактабдаги таълимдан анчагина ортда қолиб кетишади. Шу билан бирга доимий тарзда касалхонада даволаниш улар руҳиятига салбий таъсир кўрсатиб жамоатчиликдан ўзларини олиб қочишларига, хаёт охиригача шундай, оғриқ ва азоблар исканжасида давом этади деган нотўғри тушунчанинг пайдо бўлишига олиб келмоқда.

"Жисмоний имконияти чекланган болаларни қўллаб-қувватлаш, уларни спортнинг турли машғулотларига, фан ва санъатга жалб қилишнинг амалий чораларини кўриш” номинацияси бўйича ғолиблик қўлга киритилгач мазкур лойиҳани амалга ошириш мақсадида Тошкент шахар ногирон гемофилия беморлари Жамияти жойлашган  Гематология ва қон қуйиш илмий текшириш институти, Гемофилия ва қон тизими Депрессияси марказида махсус хона ташкил қилинди. Таълим жараёни учун керак бўладиган барча жиҳозлар ҳарид қилинди ва ўрнатилди. Бугунга келиб Гемофилия беморларини тиббий-психологик, ижтимоий-педагогик, ҳуқуқий жиҳатдан ҳаётга тайёрлаш бўйича машғулотлар лойиҳа раҳбари томонидан хафтасига 6 кун 60 дақиқадан, шунингдек лозим бўлган ҳолатларда қўшимча тарзда беморларнинг ота-оналари учун хам амалга оширилмоқда. Машғулот учун тарихий, маданий, жуғрофий, бадиий, санъатшуношлик, маданият ва таълим тарбияга оид турли адабиётлардан иборат бўлган ихчам кутубхона мавжуд.

Компютердан фойдаланишнинг бошланғич ва ўрта курс маълумотларини бериш машғулотида:

ü    5 дона компьютер барча жиҳозлари билан биргаликда бор.

ü    Машғулотлар информатика маълумотига эга бўлган мураббий томонидан хафтасига 3 марта 60 дақиқадан олиб борилмоқда.

Шахмат шашка машғулотларини олиб боришда:

ü    Машғулот учун 10 дона шахмат хамда 10 дона шашка тўпламлари бор.

ü    Машғулот тегишли мураббий томонидан хафтасига 3 марта 60 дақиқадан олиб борилмоқда.

Мазкур жараёндан аввало ногирон гемофилия беморлари, уларнинг ота оналари жуда хам мамнундирлар. Уларнинг айтишларича касаллик сабабли кўп вақтлари шифохонада ўтадиган мактаб ёшидаги гемофилия беморлари учун мазкур тадбирнинг амалга оширилганлиги уларнинг таълим тарбия жараёнидан орқада қолиб кетмасликлари йўлида қилинган, таҳсинга лойиқ ишдир.

Хулоса қилиб айтганда Ўзбекистон Республикаси Олий Мажлиси ҳузуридаги Нодавлат нотижорат ташкилотларини ва фуқаролик жамиятининг бошқа институтларини қўллаб-қувватлаш Жамоат фонди томонидан ажратилган давлат гранти лойиҳаси Тошкент шаҳар ногирон Гемофилия беморлари Жамияти  томонидан белгилаб олинган вазифалар доирасида ўзгача бир руҳ, ўзгача шижоат билан амалга оширилмоқда.

Зафаржон Беҳбудов, Тошкент шаҳар ногирон Гемофилия беморлари Жамияти Раиси.