Jismoniy imkoniyati cheklangan bolalarga amaliy yordam

Oʻzbekiston Respublikasi Oliy Majlisi huzuridagi Nodavlat notijorat tashkilotlarini va fuqarolik jamiyatining boshqa institutlarini qoʻllab-quvvatlash Jamoat fondi tomonidan  2015-yil 15-iyundan 15 iyulgacha oʻtkazilgan "Fuqarolik jamiyati institutlarining jismonan sogʻlom va har tomonlama rivojlangan barkamol avlodni tarbiyalashga yoʻnaltirilgan loyihalarini qoʻllab-quvvatlash”  mavzusidagi 3-tanlov yakuni natijalariga koʻra  Parlament komissiyasining 2015-yil 29-avgustdagi Qarori bilan Toshkent shahar nogiron Gemofiliya bemorlari Jamiyati  gʻolib deb topildi.

Loyihaning nomi: "7 yoshdan 18 yoshgacha boʻlgan 50 nafar nogiron gemofiliya bemorlarini tibbiy-psixologik, ijtimoiy-pedagogik, huquqiy jihatdan hayotga tayyorlash, ularga kompyuterdan foydalanishning boshlangʻich va oʻrta kurs maʼlumotlarini berish, hamda shaxmat-shashka oʻyinlarini oʻrgatish”      

Loyihaningbajarilish muddati  12 oy.

Loyihaning umumiy summasi: 25 000 000 soʻm.

Loyihaning asosiymaqsad va vazifalari:

Nogiron gemofiliya bemorlarini hayotga har taraflama tayyorlab borish. Davolanish paytida darslaridan qolib ketmasliklari uchun taʼlim-tarbiya ishlarini davolanish bilan birgalikda olib borish. Gemofiliya bemorlarini tibbiy-psixologik, ijtimoiy-pedagogik, huquqiy jihatdan xayotga tayyor boʻlishlariga koʻmak beruvchi kurs tashkil qilish. Ularga kompyuterdan foydalanishning boshlangʻich va oʻrta kurs maʼlumotlarini berish xamda shaxmat-shashka mashgʻulotlarini olib borish. Ularni har taraflama qoʻllab quvvatlab, ular ongiga "Gemofiliya bemorlari hech kimdan kam emas va kam boʻlmaydi xam” degan ijobiy tushunchani singdirish.

Maʼlumki Gemofiliya kasalligi ogʻir irsiy kasallik boʻlib bu xastalikda qon ivishi jarayonida qatnashuvchi VIII, IX yoki XI-omillardan biri sentizining pasayishi yoki buzilganligi yoki baʼzi xollarda umuman nol darajaga tushib qolishi natijasida yuzaga keladigan turli xildagi qon ketishlar xamda boʻgʻimlarga qon quyilishlari bilan tavsiflanadi. Kasallik faqat oʻgʻil bolalarda kechib, nasldan naslga oʻtadi va bolalikdanoq boshlanadi. Kasallikning birinchi alomatlari jarohatlanganda toʻxtamasdan qon ketishi, bolaning tishi chiqayotganda milklarning qonashi, xatna-sunnat qildirilganda qonning toʻxtamasligi, yurishni boshlagandan soʻng oyoqlar va koʻllarning boʻgʻimlariga qon quyilishi bilan boshlanadi. Boʻgʻimlar serharakat boʻlganligi tufayli birinchi qon quyilishidan soʻng tez-tez qon quyilishlari kaytalanishi natijasida boʻgʻimlarning faoliyati oʻzgarib qoʻl va oyoqlarda turli xildagi deformatsiyalar yuzaga keladi, natijada qoʻl yoki oyoq yigʻilib bukilmaydigan, choʻzilmaydigan boʻlib qotib qoladi. Gemofiliyaga chalingan kasallar yetuklik chogʻidayok nogiron boʻlib qoladilar.

Respublikamizda 1500 dan ortiq Gemofiliya bemorlari boʻlib 25 foizdan ortiqrogʻi maktab yoshidagi bolalardan iborat. Ular bugungi kunda Toshkent shaxridagi Gematologiya va Qon quyish Ilmiy Tekshirish Institutida xamda viloyatlar markaziy shifoxonasining gematologiya boʻlimlarida davolanib kelmokdalar. Ularning deyarli barchasi I- va II-gurux nogironlaridirlar.

Gemofiliyaga chalingan bemorlarning kasalxonada bir martalik davolanish davomiyligi oʻrtacha 20 kunni tashkil qiladi. Yil davomida ular 3-4-martagacha, baʼzan esa undan xam koʻp kasalxonada yotib davo muolajalarini olishga majbur boʻladilar. Bu vaqt mobaynida bolalar maktabdagi taʼlimdan anchagina ortda qolib ketishadi. Shu bilan birga doimiy tarzda kasalxonada davolanish ular ruhiyatiga salbiy taʼsir koʻrsatib jamoatchilikdan oʻzlarini olib qochishlariga, xayot oxirigacha shunday, ogʻriq va azoblar iskanjasida davom etadi degan notoʻgʻri tushunchaning paydo boʻlishiga olib kelmoqda.

"Jismoniy imkoniyati cheklangan bolalarni qoʻllab-quvvatlash, ularni sportning turli mashgʻulotlariga, fan va sanʼatga jalb qilishning amaliy choralarini koʻrish” nominatsiyasi boʻyicha gʻoliblik qoʻlga kiritilgach mazkur loyihani amalga oshirish maqsadida Toshkent shaxar nogiron gemofiliya bemorlari Jamiyati joylashgan  Gematologiya va qon quyish ilmiy tekshirish instituti, Gemofiliya va qon tizimi Depressiyasi markazida maxsus xona tashkil qilindi. Taʼlim jarayoni uchun kerak boʻladigan barcha jihozlar harid qilindi va oʻrnatildi. Bugunga kelib Gemofiliya bemorlarini tibbiy-psixologik, ijtimoiy-pedagogik, huquqiy jihatdan hayotga tayyorlash boʻyicha mashgʻulotlar loyiha rahbari tomonidan xaftasiga 6 kun 60 daqiqadan, shuningdek lozim boʻlgan holatlarda qoʻshimcha tarzda bemorlarning ota-onalari uchun xam amalga oshirilmoqda. Mashgʻulot uchun tarixiy, madaniy, jugʻrofiy, badiiy, sanʼatshunoshlik, madaniyat va taʼlim tarbiyaga oid turli adabiyotlardan iborat boʻlgan ixcham kutubxona mavjud.

Kompyuterdan foydalanishning boshlangʻich va oʻrta kurs maʼlumotlarini berish mashgʻulotida:

ü    5 dona kompyuter barcha jihozlari bilan birgalikda bor.

ü    Mashgʻulotlar informatika maʼlumotiga ega boʻlgan murabbiy tomonidan xaftasiga 3-marta 60 daqiqadan olib borilmoqda.

Shaxmat shashka mashgʻulotlarini olib borishda:

ü    Mashgʻulot uchun 10 dona shaxmat xamda 10 dona shashka toʻplamlari bor.

ü    Mashgʻulot tegishli murabbiy tomonidan xaftasiga 3-marta 60 daqiqadan olib borilmoqda.

Mazkur jarayondan avvalo nogiron gemofiliya bemorlari, ularning ota onalari juda xam mamnundirlar. Ularning aytishlaricha kasallik sababli koʻp vaqtlari shifoxonada oʻtadigan maktab yoshidagi gemofiliya bemorlari uchun mazkur tadbirning amalga oshirilganligi ularning taʼlim tarbiya jarayonidan orqada qolib ketmasliklari yoʻlida qilingan, tahsinga loyiq ishdir.

Xulosa qilib aytganda Oʻzbekiston Respublikasi Oliy Majlisi huzuridagi Nodavlat notijorat tashkilotlarini va fuqarolik jamiyatining boshqa institutlarini qoʻllab-quvvatlash Jamoat fondi tomonidan ajratilgan davlat granti loyihasi Toshkent shahar nogiron Gemofiliya bemorlari Jamiyati  tomonidan belgilab olingan vazifalar doirasida oʻzgacha bir ruh, oʻzgacha shijoat bilan amalga oshirilmoqda.

Zafarjon Behbudov, Toshkent shahar nogiron Gemofiliya bemorlari Jamiyati Raisi.